30 апреля 2026
Успешный опыт рождения здорового ребёнка при муковисцидозе в Курганской области.
В Санкт-Петербурге прошёл II Национальный конгресс по наследственным заболеваниям лёгких с международным участием.
Более 500 специалистов из России, Казахстана, Узбекистана, Армении, Сербии и Турции обсудили, как современные технологии меняют жизнь пациентов с редкими диагнозами.
Один из центральных вопросов конгресса — муковисцидоз.
На сегодняшний день в Курганской области проживают 5 взрослых пациентов с этим диагнозом. Появление таргетной терапии принципиально изменило прогноз болезни: речь идёт уже не просто о продлении жизни, а о качественном изменении её течения.
Наглядным примером стал уникальный клинический случай: благодаря высокоэффективной таргетной терапии, совместной работе врачей-пульмонологов Курганской областной клинической больницы и специалистов Центра охраны материнства и детства в Екатеринбурге, пациентка из Катайского района в прошлом году стала мамой здорового малыша.
Подобные успешные случаи в мировой практике остаются единичными и требуют ювелирного междисциплинарного подхода.
Ранее прогноз был тяжёлым: медиана ожидаемой продолжительности жизни не превышала 30 лет. Сегодня, благодаря прорывным препаратам, эти показатели кардинально меняются: при своевременной диагностике и постоянном приёме терапии пациенты могут дожить до 60 лет. Именно доступность таких технологий стала одной из главных тем конгресса.
В работе форума приняла главный внештатный пульмонолог региона, заведующий пульмонологическим отделением, Заслуженный врач РФ Вера Ивановна Косолапова.
Научный вектор конгресса задавали ведущие специалисты страны: директор НИКИ детства Н.Дж. Одинаева, главный внештатный пульмонолог Минздрава РФ, академик РАН С.Н. Авдеев, руководитель лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА С.Д. Красовский и другие. В программе — новые регистры, комплексные аллели, терапия у детей до 1 года, микробиом дыхательных путей, КТ-диагностика и этика коммуникации с пациентами.
Курганская область продолжает выстраивать маршруты помощи пациентам с редкими заболеваниями. Успешный опыт рождения здорового ребёнка при муковисцидозе доказывает: современные протоколы работают, когда лечение начинается вовремя, а команды врачей действуют сообща.
Информация и фото: Курганская областная клиническая больница.
В Санкт-Петербурге прошёл II Национальный конгресс по наследственным заболеваниям лёгких с международным участием.
Более 500 специалистов из России, Казахстана, Узбекистана, Армении, Сербии и Турции обсудили, как современные технологии меняют жизнь пациентов с редкими диагнозами.
Один из центральных вопросов конгресса — муковисцидоз.
На сегодняшний день в Курганской области проживают 5 взрослых пациентов с этим диагнозом. Появление таргетной терапии принципиально изменило прогноз болезни: речь идёт уже не просто о продлении жизни, а о качественном изменении её течения.
Наглядным примером стал уникальный клинический случай: благодаря высокоэффективной таргетной терапии, совместной работе врачей-пульмонологов Курганской областной клинической больницы и специалистов Центра охраны материнства и детства в Екатеринбурге, пациентка из Катайского района в прошлом году стала мамой здорового малыша.
Подобные успешные случаи в мировой практике остаются единичными и требуют ювелирного междисциплинарного подхода.
Ранее прогноз был тяжёлым: медиана ожидаемой продолжительности жизни не превышала 30 лет. Сегодня, благодаря прорывным препаратам, эти показатели кардинально меняются: при своевременной диагностике и постоянном приёме терапии пациенты могут дожить до 60 лет. Именно доступность таких технологий стала одной из главных тем конгресса.
В работе форума приняла главный внештатный пульмонолог региона, заведующий пульмонологическим отделением, Заслуженный врач РФ Вера Ивановна Косолапова.
Научный вектор конгресса задавали ведущие специалисты страны: директор НИКИ детства Н.Дж. Одинаева, главный внештатный пульмонолог Минздрава РФ, академик РАН С.Н. Авдеев, руководитель лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА С.Д. Красовский и другие. В программе — новые регистры, комплексные аллели, терапия у детей до 1 года, микробиом дыхательных путей, КТ-диагностика и этика коммуникации с пациентами.
Курганская область продолжает выстраивать маршруты помощи пациентам с редкими заболеваниями. Успешный опыт рождения здорового ребёнка при муковисцидозе доказывает: современные протоколы работают, когда лечение начинается вовремя, а команды врачей действуют сообща.
Информация и фото: Курганская областная клиническая больница.